Publié le 26 Novembre 2020

A chacun son évasion,

En me rendant insensible à l’adversité, ils m’ont fait plus de bien que s’ils m’eussent épargné ses atteintes. ~ Jean-Jacques Rousseau

(Rêveries du promeneur solitaire)

Avec la sep, nous connaissons tous le confinement  indépendamment de notre volonté, cueillir le jour qui se présente et ne pas penser au suivant, souvent trop de fatigue oblige à rester se reposer, trop d'agitations force à prendre du recul pour se recentrer sur l'essentiel, ainsi qu' un jour de faiblesse où il sera compliqué de prendre la route...

Des projets reportés, de petits détours à emprunter.

Que faut-il faire dans ces situations ?

La positive attitude, profiter de chaque moments de la vie, une belle journée ensoleillée, l'odeur d'un café, la vue d'un oiseau, la voix de nos proches et remercier notre créateur d'une nouvelle chance qu'il nous accorde de profiter de ces doux moments.

 

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Rédigé par Jennifer Duret Gonnot

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Publié le 27 Mars 2020

" Je ne veux pas prier d'être protégé des dangers, mais de pouvoir les affronter " Rabindranàth Tagore

Ce soir j'ai PEUR,

15 ème jours de confinement total, à l'heure actuelle nous sommes tous dans une situation critique, tous au même niveau, ce virus qui passe et trépasse à l'intérieur de tous les corps.

Deux jours que je me prépare psychologiquement à affronter l'hôpital, oui l'heure a sonnée, ma prochaine dose complète de Ocrevus doit être faite jeudi prochain, j'ai déjà eu un délais de 15 jours imposé par mes soins, bien pesé le pour et le contre, essayé de choisir non pas la meilleure solution mais la moins pire ! Je faisais le choix de prendre le risque de faire une poussée moteur où je perdrai peut être l'usage de mes jambes mais pas la vie !

En fait, une poussée traitée par corticoïde serait bien évidemment plus grave, je dois me soigner, je vais prendre toutes les précautions recommandées par neurologue, mais oui j'ai peur, la confrontation, les jours qui suivront seront compliqués...j'imagine bien être affaiblie par cette nouvelle dose, si ce n'était qu'elle ?....

Je me pose  bien sur la question d'être confrontée à ce coronavirus, malgré toute ma bonne volonté, comment se battre contre un ennemi dont je ne maîtrise pas la stratégie....

J'ai PEUR, nous avons tous PEUR , de perdre un de nos proches, enfants, parents, conjoints, amies, puis NOUS MEME, PEUR que tous ces combats n'eurent servi à rien ! De quitter ce monde inachevé, les gens que l'on aime, mon amour ma fille, j'ai PEUR. 

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Rédigé par Jennifer Duret Gonnot

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Publié le 21 Mars 2020

Ne rien lâcher

Nous sommes en mars 2020, 4 mois se sont écoulés après cette rééducation, elle a été à hauteur de mes espérances, assez intense tout de même !  kiné, sport adapté, neuropsychologue, psychomotricien... fatigue et douleurs pour reconditionner mon corps à l'effort, je sors avec un périmètre de marche d'environ 600 mètres et des muscles redessinés, une jambe qui est moins à la traîne !

Reconnaissante  de ce personnel soignant à l'écoute des patients, une vocation pour ces intervenants qui réparent tout ces corps abîmés, maladies, accidents.

J'ai aussi fait de belles rencontres, des copines de sep !

Il a bien sûr fallu continuer à la maison cette rééducation, kiné en cabinet, matériel adapté, piscine, et inscription salle de musculation qui renforce la masse musculaire, pas moins de 6 mois pour récupérer, l'important et de continuer et de ne jamais se reposer sur ses acquis, un travail au quotidien afin de stimuler les muscles.

 Plus motivée que jamais mon regard a changer, moi qui ne faisait plus que quelques mètres, ma fille d'amour est contente "maman on va pouvoir retourner marcher dans les parcs"

Oh que OUI, avec mes bâtons et ma canne mais on va le faire ! , l'important c'est de marcher et tu sais pour faire toutes les autres balades plus loin et plus longtemps je le ferai assise, maman pourra avancer avec des roulettes. Oui Youpi !

 

Ma nouvelle acquisition 7 ans plus tard au delà des limites !

 

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Rédigé par Jennifer Duret Gonnot

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Publié le 6 Novembre 2019

Réparer les corps abîmés

Les choses reprennent leurs places petit à petit, cette lourde fatigue s atténue, place aux projets ! Afin de réparer cette dernière séquelle laissée sur cette jambe gauche, j’attaque mon 2 ème jour de rééducation en centre pendant 1 mois à hauteur de 3 jours par semaine en taxi, je tiens à rentrer pour être présente avec ma fille. Une première pour moi...kinésithérapeute, apa , psychomoteur, d autres intervenants inconnu pour moi. Je reste très positive et mise beaucoup sur cette récupération !

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Publié le 17 Septembre 2019

Une semaine après ce traitement, une fatigue intense a envahit mon corps... mon coeur s'est emballé trop vite, donnant lieu à un passage par les urgences, crise de Tachycardie, passagère, je l'espère.

Il faut maintenant relativiser sur cet évènement qui m 'a  flanqué la frousse ! mon corps me fait comprendre des messages, je les entends bien ! Tu te défend contre ce nouvel étranger.

Au passage, je veux juste te rappeler que j'ai déjà fait  beaucoup de compromis pour te comprendre, j'attends un peu de ton aide pour apaiser mes état d'âme....

Ce soir, malgré cette lassitude, mon devoir et ma priorité m'attend,  je dois discuter de cette mésaventure avec ma petite fille qui attendait sa maman à la sortie de l'école cet après midi, sans l'apercevoir, et sera remplacée comme bien trop souvent par une personne de confiance.

Ma fille et mon mari au quotidien me laisse paraître à eux deux gérer la situation, cette nuit là, je découvre une petite fille inquiète pour la santé de sa maman, je la rassure à ma façon, et nous finissons par nos moments de câli-nours insouciants irremplaçable à mes yeux.

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Rédigé par Jennifer Duret Gonnot

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Publié le 13 Septembre 2019

Le temps perdu se rattrape toujours.
Mais peut-on rattraper celui qu'on n'a pas perdu ?

Alexandre Vialatte

Nouveau traitement Ocrevus !

Le nouveau traitement Ocrevus attendu, a été mis en place il y a maintenant une semaine !

1ère dose reçue plutôt bien déroulée, une petite réaction allergique est apparue environ une vingtaine de minutes après, (quelques démangeaison gorges et toux) mais rien de grave.

Une journée d'hospitalisation, et repos quelques jours.

 Mon corps m'a bien fait ressentir l'arrivée de ce nouvel étranger venu à l'improviste ! J'ai écouté son message et tout c'est bien passé, la 2ème dose est prévue le 19 septembre.

Mon espoir, de retrouver une vie débordante de projets, est à la hauteur de ma détermination, pour rattraper et continuer à vivre avec ma fille, tout ces petits instants de bonheur si précieux à mes yeux.

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Rédigé par Jennifer Duret Gonnot

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Publié le 24 Juin 2019

"C'est ce qu'il y a de si tragique, chez plein de gens : ils oublient que la vie est quelque chose de très malléable, de très flexible ; qu'au fond, c'est nous-mêmes qui choisissons nos limites et nos horizons." Douglas Kennedy - Douglas Kennedy

Me revoilà les amies, après une année d'accalmie, 15 perfusions pour mettre au calme cette insidieuse compagnie, avec cette épée Damoclès suspendue au dessus de ma tête.

Tysabri a été arrêté il y aura bientôt 1 mois, une perfusion de solumédrol a été mis en place, puis une deuxième prochainement, pour permettre un relais à un tout nouveau traitement Ocrevus.

Et bien, je vous avoue que je suis assez septique, et pas très rassurée par l'introduction de ce traitement. Depuis quelques mois, je commence à douter de toute cette chimie qui nous empoisonne à petit feux , et je me suis rapprocher vers ces médecines parallèles, je crois à la guérison de l’âme pour libérer ce corps de cette rébellion. Mais soyons réaliste, je ne suis pas prête à perdre tout mes acquis, pour moi, pour ma fille, je veux croire à cette nouvelle avancée. Je sais que mon corps doit à nouveau s'adapter à ce changement et sera fatigué devant ce combat de lymphocytes...mais regardons la pencher, cette balance "bénéfices risques". Et puis, je sais que je ne suis pas toute seule à me battre, nous n'avançons jamais seules, mais à plusieurs, main dans la main, cette belle devise "aide toi", "aide ton prochain" et le ciel t'aidera.

Le protocole annoncé sera en deux doses en l'espace de 15 jours, puis une tous les 6 mois.

Une année riche en émotion, un passé à laisser derrière moi, une nouvelle vie dont je sors plus forte à chaque étapes. La rencontre de belles personnes toujours plus humaines, de nouvelles perspectives s'ouvrent à moi, j'ai appris que rien n'est jamais perdu si notre désir le plus cher est le bonheur de vivre nos rêves !  

 

 

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Rédigé par Jennifer Duret Gonnot

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Publié le 9 Juillet 2018

Je  vis l'instant présent en positivité, le futur n existe pas et je me suis rendue a l évidence que le passé n existe plus.Voila ma nouvelle orientation philosophique, celle qui s offre à moi, celle dont jai besoin désormais, changer la manière de voir les choses, elles ne m échappent plus, je ne les contrôle plus, je les attrapes au vol.

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Publié le 15 Mai 2018

Depuis quelques mois je me sens épuisée, la moindre activité m'epuise. Bien entendu je pense que le traitement rentre dans ce cercle fatiguant.Me reprendre en main pour effectuer des activités physique qui peut être mettrons fin a cet état de mollusque.Mais tout me semble compliqué entre mon travail, le repos  et le sport mon état ne s'améliore pas et se transforme en cercle vicieux mon corps se fatigue et mon immunité aussi, qui me fait cogiter à ce virus Jc latent dans mon organisme.Les beaux jours arrivent et j'ai du mal à profiter de ces moments avec ma famille. Ma fille me sollicite pour jouer avec elle mais maman est souvent hors service. La nuit doit être sans interruption pour ma récupération au travail ce qui signifie que je n'arrive pas a répondre a la demande de ma fille quand elle demande de lui remettre la couverture sur ses épaules, malgré moi et les conseils que l'on ma donnés j'ai forcément une culpabilité qui se réveille.

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Publié le 23 Mars 2018

"Une main sert à tout sauf à retenir le temps."
Proverbe hindou ; Livre des sagesses des Purânas.

3ème perfusion et rencontre neurologue.Ce soir après cette grosse fatigue je perds à nouveau le moral. Mes peurs reviennent en relation avec ce taux de positivité au virus JC, trop de questions se bousculent en moi, que se passera-t-il à l arrêt du traitement, combien de temps encore ? Profitez du moment d' acalmie, oui je le sais je ne fais que cela d ailleurs. Suis-je peut-être trop gourmande, je voudrais que ces moments se prolongent un peu plus longtemps, j'ai encore beaucoup trop de choses et d'endroits à faire découvrir à ma fille d'amour. Une envie d'emporter ma fille chaque semaine dans un lieu différent pour lui apprendre à ressentir cette sensation de soif de la vie, cours, rie, mon amour les jours filent trop vite quand on renaît doucement des cendres.

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