Publié le 11 Mars 2018

2017 une année difficile...

Avril, ce jour j accompagne ma fille à un essai de danse qui se termine mal pour moi 😓.

Ma petite soeur me conduit aux urgences, les mots ne sortent plus,  ou quelques uns sont compris dans une langue inconnue, je ne prononce plus mon nom, prénom, date de naissance...

Je peine à me souvenir que se passe t il ? Ma famille arrive aux urgences accompagné de ma fille de 4 ans,  je panique de ne pas pouvoir prononcer son prénom.

Elle me regarde et me rassure d'une étonnante assurance, elle me donne cette force de lutter contre cette sep.

Assise dans le lit d'hôpital, malgré l'absence de paroles, les prénoms des gens que j'aime sont présents dans mes souvenirs ouf.

Les poussées s'enchaînent en 2017:

-  Avril (perte de la parole je parle dans une langue étrangère !),

- Septembre (mes jambes ne me portent plus),

- Novembre (parasthésie côté droit, difficulté pour déglutir)

- Décembre (Hyperacousie oreille, perte audition, bruits insupportable)

- Janvier (Névrite optique)

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Rédigé par Jennifer Duret Gonnot

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Publié le 11 Mars 2018

PARCOURS DE SOINS

 

- Neurologue 

- Docteur généraliste

- Kinésithérapeute 

- Orthophoniste 

- Psychologue 

- Médecine naturel

Tout ces spécialistes sont importants et nous aide beaucoup.

Et bien sur le SPORT !! Natation pour moi.

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Rédigé par Jennifer Duret Gonnot

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Publié le 11 Mars 2018

3 mois après mon nouveau traitement Tysabri, mon corps me fait ressentir le manque d'activités, je décide de réintroduire le sport dans ma vie que j'avais laissé de côté ces derniers mois à cause des perturbations de la maladie.

Je reprends mes séances de natation, à hauteur de trois fois par semaine, marche, musculation, les débuts sont difficiles les muscles doivent réapprendre à travailler, cela me fatigue beaucoup mais me fait un bien fou au moral, ma première séance après plusieurs mois me fait monter les larmes, oui des larmes de bonheur, la dopamine paraît-il l'hormone du plaisir est stimulée, ou tout simplement la sensation d'être à nouveau vivante ! Il me faut créer de l'endurance pour que mon corps soit moins fatigué.

Cette envie de dépassement me démange, mon corps me rappelle à l'ordre, mais je suis sur que le sport est mon allié, petit à petit un pas, après l'autre , voici ma nouvelle devise.

"Confronté à la roche, le ruisseau l'emporte toujours, non par la force, mais par la persévérance" Confucius

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Rédigé par Jennifer Duret Gonnot

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Publié le 25 Janvier 2018

Nous y sommes au moment tant redouté, mes derniers moments de la veille  se sont passés dans les bras de mon mari à me rassurer. Assise dans mon confortable fauteuil d hôpital, perfusée j attend patiemment que le poison ou l antidote je ne sais guère! coule dans mes veines. J'ai bien compris  les risques du traitement  que l'on ma expliqué, j'ai besoin d'y croire, de sortir la tête hors de l'eau, je veux me sentir à nouveau vivante, profiter des beaux jours avec ma fille l enmener dans les  parcs d'enfants remplis de cris et d excitations qui me font penser à l'insouciance et la légèreté. Mon corps est fatigué par ces 5 poussées en 5 mois je n'ai plus d énergie. Le sport, les sorties entre amies me manquent,  oui j'ai envie de tout gravir je veux vivre pleinement chaque moments.

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Publié le 20 Janvier 2018

Des lois sont justes, non quand elles sont observées par tous, mais quand elles ont été faites pour tous.
Citation de Sénèque ; Lettre à Lucilius - env. 64 ap. J.-C.

20 janvier 2018

Je dois maintenant reprendre le travail tant bien que mal je n ai pas d indemnités, je subis cette maladie ces pousées s'accumulent et par dessus je m angoisse pour mes finances, mon travail, ma maison, ma famille cette sep ne peux pas tout me prendre. On me tire petit à petit vers les personnes non actives, j ai pas besoin de cette théorie pour mon équilibre, je veux rester dans la vie active.Mesdames, messieurs les politiciens vous n êtes pas malade soyez le et vous reverrez certainement vos lois.

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Publié le 1 Mars 2013

Quelles que soient les révoltes, elles ne deviennent fécondes, que si nous parvenons à les canaliser. » Pierre de Grandpré

J'ai 28 ans, quelques mois auparavant j'avais mis un petit bonheur au monde qui me comblait de joie, ma vie semblait toute tracée, tout du moins comme moi je l'avais dessinée.

Or, en ce mois de mars 2013 ce matin je me levais avec l'impression d'une paralysie sur ma joue, je décidais donc d'aller voir mon médecin.

A partir de ce moment ma vie allait changer, là tout c'est enchaîné, rendez-vous hôpital... , l'annonce du diagnostique retentit comme un effroi dans tout mon corps « Sclérose en Plaques » non pas moi, c'est pas possible, les personnes que je connaissais avec cette maladie étaient en fauteuil roulant !

Mes projets avec ma petite fille s'écroulaient les uns après les autres, ma vie en fauteuil roulant voilà à quoi je pensais, comment je pourrais apprendre à marcher à ma fille si moi même je n'ai plus l'usage de mes jambes.

Maintenant il faut bien prendre une décision face à cette maladie, ensemble avec mon neurologue nous décidons de mettre en place un traitement, ce sera des injections et par mes soins, une fois par semaine, les débuts sont difficiles le traitement me fatigue et des effets secondaires se font sentir après l'injection, un moment de concentration à chaque piqûre, ma fille me regarde faire, elle est intriguée, je me sens rabaissée, malade, l'impression de m'injecter une survie pour éviter de faire évoluer cette maladie, elle me fait mal je la déteste.

 

1er traitement Avonex pen 1 fois par semaine

 

 

 

 

 

Dans le monde, personne n’est inutile s’il allège le fardeau des autres.
Charles Dickens

 

Les séances chez mon psychologue à hauteur d'une fois par mois me font du bien, je reprends confiance en moi, il m'interroge, une bonne méthode pour me dynamiser, j'apprends à maîtriser mon corps et à l'écouter, des instants de sérénité enfin s'ouvre à moi.

 

 

Quelques mois passent et je pensais que la maladie me laisserait un peu de répit, mais c'est encore un échec à mes yeux une nouvelle poussée de la maladie refais surface 6 mois après, une nouvelle hospitalisation ma fille a un peu plus d'un an, pour moi c'est encore plus terrible de la laisser à nouveau.

On me perfuse pour m'injecter un produit qui calmera cette nouvelle inflammation, de nouveaux symptômes s'installent, une cuisse endormie, une difficulté à marcher, oh non pas ça ! pas maintenant ! , j'ai peur comment je vais récupérer? .

De nouvelles douleurs apparaissent, je sens mon corps meurtris par tout ces soins, à quoi bon après tout si la maladie est toujours là, je perds le moral, je dois revoir absolument mon psychologue, lui il m'écoutera et me comprendra.

Prise de consciense.

Je me rends compte que ma vie ne sera plus jamais comme avant, je dois adapter ma nouvelle vie à cette maladie, gérer cette fatigue implique moins de sorties entre amies, je suis trop fatiguée, je ne travail plus que à mi-temps et les moments avec ma fille sont adaptés à mon état.

Je ne me reconnais plus, je ne veux plus voir les photographies de mon passé.

Je repense à cette phrase prononcée le jour de mon mariage « pour le meilleurs et pour le pire, dans la santé, comme dans la maladie « je n'aurai jamais cru qu'elle est un jour autant de sens à mes yeux.

Cet amour avec mon mari c'est renforcé face à cette maladie la sep.

Oui, la sep est en train de changer ma vie, elle m'a ouvert les yeux sur certaines fréquentations amicale ou familiales qui n'en valent pas la peine, ces personnes m'écoeurent.

Je ne suis plus intéressante à leurs yeux il me considère déjà comme une handicapée sans savoir ce que ce mot veux dire en fait être comme tous le monde mais avec un corps qui n'est pas capable de nous porter comme il se doit.

Il est une autre richesse que celle de l'or ou de l'argent, c'est l'amour de sa famille "Maxalexis"

Ma famille, mes parents, ma soeur, mon mari, ma fille est présente pour moi nuit et jour quand mes angoisses sont trop fortes merci à eux, l'entourage est très important, j'ai appris à éliminer les sources négatives et nuisibles pour ma santé.

Confrontation

Je veux voir des personnes comme moi, je fais la connaissance d'un monsieur Sepien qui se réunit quelques fois avec d'autres malades dans ma ville, intéressant pour moi je veux participer; la veille de la première réunion je ne veux plus me rendre au rendez-vous, la peur de voir des personnes en fauteuil roulant, et puis il faut bien que j'affronte mon avenir.

Le jour J, j'avance en direction de la salle craintivement, mon cœur bat à toute vitesse, j'ouvre la porte et j'aperçois quelques fauteuil, mais je me rend compte que beaucoup de personnes ne le sont pas, je me sens rassurée, je regarde ces gens en fauteuil roulant et je n'ai plus le même regard avec eux, ce sont des gens formidable avec une joie de vivre, je ne prêtais pas vraiment attention auparavant à des personnes en fauteuil, et la je scrute ces roues, le confort du dossier, pour cette personne comme si maintenant ça pouvait être moi un jour assise à la place. 

C'est le printemps, j'apprécie chaque moment de la vie, je fais découvrir la nature à ma petite fille, un papillon, une fleurs qui éclos, voilà des choses magnifiques de la vie, tiens bizarrement je ne me suis jamais autant arrêté dessus, cela m’apaise je me sens en parfaite harmonie avec la nature j'en suis persuadé elle va m'aider à changer.

 

Décision

Une nouvelle hospitalisation, le verdict tombe changement de traitement, je vais bénéficier d'un nouveau traitement dont les effet secondaires ne sont pas anodins, baisse du rythme cardiaque les heures qui suivent la prise du médicament, surtout baisse du système immunitaire; je suis très inquiète que faire! Je n'ai pas le choix le traitement actuel ne me bloque pas les poussées, il faut avancer mais à quel prix.

Me voilà au jour J, 2 jours hospitalisations pour ce cachet, je laisse ma petite fille avec mon mari seul à la maison, sur la table j'ai laissé une lettre qui explique mes souhaits, j'ai peur de ne pas revenir, comment mon cœur va t-il réagir...

J'arrive dans ma chambre d'hôpital, on me fait un tas d'examen avant la première prise, puis une infirmière arrive avec le cachet, elle me le met sur la table et me pose des patchs sur le coeur qui sont reliés à un appareil en salle d'infirmière afin que le personnel puisse intervenir en cas de problèmes, cela ne me rassure pas vraiment.

Je regarde avec indignité ce comprimé, j'ai l'impression de prendre un poison qui va m'intoxiquer à petit feux, allez je me décide j'ai pas le choix il faut que je continu à marcher pour ma petite fille, je pense à tous les moments qu'on va pouvoir faire ensemble.

Ce cachet avalé, quelques heures après je me sens fatiguée, mais je suis toujours présente !

EN COMPETITION AVEC MA SEP 👊

J'ai décidé d'utiliser une béquille pour me soutenir quand je fatigue, et bien quel soulagement, ouf je revis comme tous le monde, je peux refaire du shopping au grand bonheur de ma fille, sans être exténué le soir en rentrant chez moi.

Bien sûre, cette décision a été mûrement réfléchis, je me revois encore dans ce magasin médical expliquant à cette vendeuse que je veux une béquille qui ne fasse pas trop handicapée ! j'ai déjà imaginé le regard des autres dès que nous avons une simple béquille.

Maintenant ce n'est pas grave, les autres je m'en fiche ce n'est pas ces autres qui peine à marcher car leurs jambes sont fatiguées.

Non je n'ai pas à culpabiliser pour des personnes ignorante de la maladie.

Cette maladie je l'assume maintenant, même si elle me met en colère et si souvent je la déteste, je vis avec elle tous les jours, on a appris à ce connaître, elle me rappelle à l'ordre quand je la dérange trop et me met en garde de profiter de ces moments de répit.

 

Petite poussée de printemps,

En ce mois de Mars 2016, nouvelle poussée douloureuse, mes jambes me font mal j'ai du mal à marcher, je suis fatiguée une cure de corticoïde s'impose, cette fois on me propose de la réaliser à la maison bien encadré par les intervenants médicaux.

Le repos s'impose à moi, je serai cette fois dans ma maison avec ma petite fille et mon époux.

 

Ma petite fille de trois ans et demi a beaucoup apprécié mon dernier bolus à la maison, elle m'a posé beaucoup de question, et surtout j'étais disponible tous les soirs pour faire les calins toute les deux dans le lit à se serrer très fort l'une contre l'autre.

Je me suis sentie soulagée de pouvoir rester présente pour elle, ne pas la confronter à cette absence qu'elle a souvent connue depuis toute petite.

2017 une année difficile,

 

Avril, ce jour j accompagne ma fille à un essai de danse qui se termine mal pour moi 😓.

Ma petite soeur me conduit aux urgences, les mots ne sortent plus,  ou quelques uns sont compris dans une langue inconnue, je ne prononce plus mon nom, prénom, date de naissance...

Je peine à me souvenir que se passe t il ? Ma famille arrive aux urgences accompagné de ma fille de 4 ans,  je panique de ne pas pouvoir prononcer son prénom.

Elle me regarde et me rassure d'une étonnante assurance, elle me donne cette force de lutter contre cette sep.

Assise dans le lit d'hôpital, malgré l'absence de paroles, les prénoms des gens que j'aime sont présents dans mes souvenirs ouf.

Voici mes séances de perfusions de bolus solumedrol à la maison qui nous permettent d'être avec notre famille surtout ma fille d'amour.

 

Les poussées s'enchaînent en 2017:

-  Avril (perte de la parole je parle dans une langue étrangère !),

- Septembre (mes jambes ne me portent plus),

- Novembre (parasthésie visage droit, je n'ai plus aucune sensation côté droit)

En attente d'un nouveau traitement par perfusion Tisabry on croise les doigts petit clin d'oeil à ma fille d'amour qui aime mieux cette image.

 

Parcours de soins

- Neurologue 

- Docteur

- Kinésithérapeute 

- Orthophoniste 

- Psychologue 

- Médecine naturel

Tout ces spécialistes sont importants et nous aide beaucoup.

Et bien sur le SPORT !! Natation pour moi.

 

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