Publié le 23 Mars 2018

"Une main sert à tout sauf à retenir le temps."
Proverbe hindou ; Livre des sagesses des Purânas.

3ème perfusion et rencontre neurologue.Ce soir après cette grosse fatigue je perds à nouveau le moral. Mes peurs reviennent en relation avec ce taux de positivité au virus JC, trop de questions se bousculent en moi, que se passera-t-il à l arrêt du traitement, combien de temps encore ? Profitez du moment d' acalmie, oui je le sais je ne fais que cela d ailleurs. Suis-je peut-être trop gourmande, je voudrais que ces moments se prolongent un peu plus longtemps, j'ai encore beaucoup trop de choses et d'endroits à faire découvrir à ma fille d'amour. Une envie d'emporter ma fille chaque semaine dans un lieu différent pour lui apprendre à ressentir cette sensation de soif de la vie, cours, rie, mon amour les jours filent trop vite quand on renaît doucement des cendres.

Voir les commentaires

Repost0

Publié le 11 Mars 2018

2017 une année difficile...

Avril, ce jour j accompagne ma fille à un essai de danse qui se termine mal pour moi 😓.

Ma petite soeur me conduit aux urgences, les mots ne sortent plus,  ou quelques uns sont compris dans une langue inconnue, je ne prononce plus mon nom, prénom, date de naissance...

Je peine à me souvenir que se passe t il ? Ma famille arrive aux urgences accompagné de ma fille de 4 ans,  je panique de ne pas pouvoir prononcer son prénom.

Elle me regarde et me rassure d'une étonnante assurance, elle me donne cette force de lutter contre cette sep.

Assise dans le lit d'hôpital, malgré l'absence de paroles, les prénoms des gens que j'aime sont présents dans mes souvenirs ouf.

Les poussées s'enchaînent en 2017:

-  Avril (perte de la parole je parle dans une langue étrangère !),

- Septembre (mes jambes ne me portent plus),

- Novembre (parasthésie côté droit, difficulté pour déglutir)

- Décembre (Hyperacousie oreille, perte audition, bruits insupportable)

- Janvier (Névrite optique)

Voir les commentaires

Rédigé par Jennifer Duret Gonnot

Repost0

Publié le 11 Mars 2018

PARCOURS DE SOINS

 

- Neurologue 

- Docteur généraliste

- Kinésithérapeute 

- Orthophoniste 

- Psychologue 

- Médecine naturel

Tout ces spécialistes sont importants et nous aide beaucoup.

Et bien sur le SPORT !! Natation pour moi.

Voir les commentaires

Rédigé par Jennifer Duret Gonnot

Repost0

Publié le 11 Mars 2018

3 mois après mon nouveau traitement Tysabri, mon corps me fait ressentir le manque d'activités, je décide de réintroduire le sport dans ma vie que j'avais laissé de côté ces derniers mois à cause des perturbations de la maladie.

Je reprends mes séances de natation, à hauteur de trois fois par semaine, marche, musculation, les débuts sont difficiles les muscles doivent réapprendre à travailler, cela me fatigue beaucoup mais me fait un bien fou au moral, ma première séance après plusieurs mois me fait monter les larmes, oui des larmes de bonheur, la dopamine paraît-il l'hormone du plaisir est stimulée, ou tout simplement la sensation d'être à nouveau vivante ! Il me faut créer de l'endurance pour que mon corps soit moins fatigué.

Cette envie de dépassement me démange, mon corps me rappelle à l'ordre, mais je suis sur que le sport est mon allié, petit à petit un pas, après l'autre , voici ma nouvelle devise.

"Confronté à la roche, le ruisseau l'emporte toujours, non par la force, mais par la persévérance" Confucius

Voir les commentaires

Rédigé par Jennifer Duret Gonnot

Repost0